地贫儿妈妈:愿世间再无地贫儿

2017/05/15 16:27      南方都市报 李榕,陈芳

你身上流着的是高素质人士的血,所以你要更自信。——— 地贫儿妈妈麦子在孩子接受输血后,这样鼓励孩子。

人生好像一场抽奖游戏,一步步往前玩,不知道会被命运如何抽中。昨天是母亲节,寻常人家或许会吃饭庆祝一下节日。但有一群特殊身份的妈妈,一早就来到深圳市血液中心参加活动。她们有一个共同的标 签 — —— “地 贫 儿 妈妈”,在孩子没有确诊为地中海贫血之前,她们和你我一样,有着正常人的脆弱。孩子患病,给她们生命沉重一击的同时,也迅速让她们成长。

她们强大,孩子才能活下来,她们坦然,孩子才能正确看待自己的疾病。如果说做父母都不需要考试,她们偏偏在刚刚享受完作为母亲的喜悦之后,就迎来了最难的试题。她们把自己变成了地中海贫血疾病的半个专家,她们也在自己承受过“地贫之痛”后,把爱送给社会,积极努力地做各种公益宣传,希望这个世界,有更多人了解地贫,不再有地贫孩子出生。

她们是深圳市红十字会关怀地中海贫血症志愿者服务队的成员,还发起了国内首支专门关爱“地贫”人群的服务组织,她们是最伟大、最强大、最美丽的母亲。

她的孩子下半年就读博了

萍姐是地贫志愿者服务队发起人之一。1993年底,她迎来了自己的孩子,第一次做母亲,是快乐的也是担忧的。孩子半岁后开始感冒发烧,去医院治疗时,也按照感冒发烧来治疗。孩子的身体迟迟不好,医生说孩子可能是缺铁性贫血,萍姐听了很担心。“感觉天要塌下来了。”但没有想到的是,后面有更严峻的考验在等着她。

萍姐的孩子最终确诊为地中海贫血。在上个世纪90年代,关于地中海贫血知识的普及还非常少。医生跟萍姐的丈夫说,孩子活不过七八岁。萍姐起初并不知道这个结果,丈夫“欺骗”她说,病有点难治,但能治好。后来,萍姐了解地中海贫血的情况后,一个星期内,她瘦了十斤。萍姐说,听到医生说孩子只能活到七八岁,她在心底暗自许愿,希望孩子可以活到十岁。孩子过七岁生日的时候,她心里有点小欢喜,孩子过八岁生日的时候,她心里有点小欢喜,孩子过九岁生日的时候,她很期待十岁生日的到来。等到孩子十岁生日那天,萍姐哭了。“孩子十岁生日那天,我很感动也很激动。”萍姐说,这个生日是个转折点,她想,她的孩子可以和正常的孩子一样长大了。

为了让孩子正确面对自己的疾病,萍姐以坦然的态度告诉自己的孩子。“孩子有时候悲伤一下,然后马上又好了。”萍姐说,尽管孩子的童年和其他孩子有些不一样,但也是正常的长大了。课业成绩不错,很会拉小提琴。现在保持着每两周来医院输血,每天坚持排铁。如今孩子在香港读书,下半年还将继续读博深造。

“孩子确诊后,我哑巴了一星期”

“真的是晴天霹雳,怎么会发生在我的孩子身上。”何妈妈说,她已经生了一个健康的孩子,二女儿出生后被确诊为地贫,她感到非常意外。她自己是学医的,但对于地贫知识知道的并不多。她本来有些咽喉炎,“孩子确诊后,我哑巴了一个星期。”一个星期的时间,体重从105斤掉到90斤。

她给了自己一个星期的时间调整心态。冷静下来后,孩子还是要治疗。何妈妈说,当时在医院,隔壁床有个孩子也是这个病,孩子的奶奶主张把孩子放弃,叫孩子父母直接走人。何妈妈受不了,她没办法放弃自己的孩子。“只要她还会啼哭,还有呼吸,她就是一个生命,不能放弃。”

带着这个信念,何妈妈开始了求医之路。听到别人说吃花生衣可以治地贫,她跑到花生的生产厂里找花生衣。听说喝中药可以治地贫,她给孩子喝中药,900多元一副。她甚至听说了一种药,就会坐飞机去当地买。在走了许多弯路之后,她终于找到了组织,来到市二医院开始给孩子输血排铁。

“带孩子去看病挂号时,我看到有人拿着血袋在输血还觉得奇怪,没想到后来,我的孩子也成为其中一员。”何妈妈说,孩子现在12岁了,非常喜欢看书,是学校文学社社长。规律的输血排铁治疗后,孩子的身体也比以前好了很多。何妈妈说,她希望其他地贫家长不要听信偏方、秘方,要来正规医院进行治疗。

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