13岁女孩患脆骨症坐轮椅7年 12位老师翻山讲课

2017/06/14 14:55      中国青年报 玄增星

很多时候,汪凌莹的世界都被装进一个袋子里。

那个白色的无纺布袋,已经被五六本书塞得满满的,书上有拼音、生字和故事。对于普通人而言,那意味着受教育的开始,是通向更广阔世界的钥匙。

通常,这个袋子被毫不起眼地安放在距离汪凌莹家4公里外,浙江省淳安县浪川乡双源完全小学老师办公室。3年的时间里,这所学校的全体12位老师,每人都提上过这个袋子。每一周,他们之中总要有人独自走上山路,把外面的世界用袋子装好,送到汪凌莹眼前。下一周,再换成另一位老师。

由于患有成骨不全症(又称脆骨症),汪凌莹13年的生命中有7年都坐在轮椅上。命运先后禁锢了她的双腿、视力和听力,如果没有这个袋子,她伸向外界的一切触角几乎都被斩断了。

自从今年2月到浙江省人民医院住院以来,她已经很久没有见过那个袋子了。6月9日这天,听说老师要来,她又像往常一样坐直身子,眼巴巴地望着门口。

蒋有兵熟悉这种眼神。他是学校12位老师之一,也是校长。从学校到汪凌莹家,走路需要一个小时,有时还要翻座山。这个10年前毕业的大学生,即便在大山里,也总是穿着皮鞋和衬衣。穿过葱郁的茶园和桑田,鞋底已经沾满了泥。每次隔着老远,他就能看到汪凌莹坐着轮椅等在门口。

跟周围盖着欧式围栏的房子相比,那个家显得格外破旧。两层高的楼房没有任何外部装饰,裸露着灰扑扑的水泥。门前延伸下来的不是台阶,而是围着不锈钢扶手的缓坡。在这个三口之家,这个设计需要考虑到两个人——除汪凌莹外,她的母亲四肢发育畸形,髋部几乎直接连接着双脚。

蒋有兵记得在3年前,刚刚10岁的汪凌莹被浑身湿淋淋的父亲抱进了自己的办公室,父亲乱蓬蓬的须发垂过肩头,人造皮衣的表面毛毛糙糙。“我女儿想上学,您看能不能想想办法。”她的父亲看起来更像个干瘦的老人,来回搓着手,不好意思地笑着说。这个新调任的校长还在犹豫,面前的女孩突然抬起头,小声地说:“校长,求求你让我读书吧,不然爸爸妈妈老了都没饭吃了。”

这个答案消除了蒋有兵的一切顾虑,他很快作出决定:让12位老师轮流到她家上课,包括他自己。

从那以后,老师们开始频繁进出这栋灰色的房子。房子里几乎没有高过一米的家具,凳子大多只到脚踝,屋里常年移动着一大一小两把轮椅。在这里,生活就像地上低矮的板凳,始终保持着匍匐的姿态。

当年汪凌莹父亲穿过的那件衣服,皮子已经剥落了快一半,挂在用竹竿削成的衣架上。地上晾着大蒜,屋子里黑洞洞的。除了过年时贴在墙上,被撕成条状的红纸,屋里唯一鲜艳的色彩就是一套绿色的桌椅,和挂在墙上的一块墨绿色的小黑板。

这就是汪凌莹的教室。课堂上只有她一名学生,12位老师每人都是她的班主任。

随着病情恶化,她的视力和听力不断下降,能够看清的事物越来越少,连书上指甲盖大小的字也看不清了。为了方便她阅读,老师们会用黑色油彩笔把课文抄在一张A3纸上,或者把一个生字打印成巴掌大小,用红色在上边标注拼音。还用硬纸板手工制作了一把尺子,大小是普通塑料尺的十几倍。

最初那个装书本的袋子破了又换,里头却始终是小学一年级的课本。刚开始,她连类似“跟读一遍”的上课指令也无法理解,拼音学了整整一年,四个声调都说不好,说话时紧张得手指都在颤动。老师手把手教她写字,总是担心用力太大把她的骨头捏碎。

但她似乎永远不会疲惫。接连两三个小时的课程,汪凌莹从来不需要休息,总是央求老师“再讲一点”,到吃饭的时间也不想让老师离开。她没有午睡的习惯,“不困”,觉得睡觉是“晚上该干的事”。就算在病床上,身边也总是放着老师为她抄写的课文。

她心里明白,自己必须珍惜课上的每分每秒。因为这次下课以后,下次上课又将是一周以后了。

为了让她的等待显得不那么漫长,蒋有兵给她买了一个芭比娃娃,金色的卷发,桃红的裙子。娃娃会唱歌、讲故事,还会说“再见”“你好”。那是蒋有兵跟自己刚上幼儿园的女儿一起,在千岛湖镇最大的广场上买的。每到夜里,那里有孩子在宽阔的湖边玩滑板,楼上闪烁着红色的霓虹灯:“花样年华”。而汪凌莹能看到的最远的世界,通常只是窗外低矮的桑树和苍翠的竹林。

在汪凌莹的花样年华里,她成了家里唯一一个会写自己名字的人。几乎在课本的每一页上,她都写下了自己的名字。

汪凌莹写字时,紧握着笔的手指关节泛白,铅笔在纸的背面留下了深深的印记。有一页从上到下,她分别写了父亲、母亲和自己的名字,旁边用小字标注着:大、中、小。

一开始上课的时候,母亲要么在厨房做饭,要么在院里洗衣服,总是离得远远的。有人给她拍照,她总是把较短的那只手脚尽量隐藏起来。后来有老师告诉她,没事的时候也可以听听课,“这样你们平日里就能互相复习。”她开始靠得越来越近,最后直接搬了个凳子坐在女儿身边,跟她一起听课。汪凌莹第一次有了“同学”。

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